在ICU里生活了11年，父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光
<span style="font-size: 18px;"> </span><span style="font-size: 18px;color: rgb(0, 122, 170);">从20岁到31岁，郑宇宁因患罕见的庞贝病，在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳。</span><span style="font-size: 18px;color: rgb(0, 122, 170);"><br></span><span style="font-size: 18px;color: rgb(0, 122, 170);"> 于是，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，让女儿能每天多晒太阳。</span><br><div style="text-align: center;"></div><span style="font-size: 20px;color: rgb(171, 25, 66);"><strong>发病两年后</strong></span><span style="font-size: 20px;color: rgb(171, 25, 66);"><strong>确诊不是绝症的“绝”症</strong></span><p> <span style="font-size: 18px;"><br></span></p><p> <span style="font-size: 18px;"> 2009年2月，因突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院；两年后，她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。庞贝病是一种罕见病，目前所知在世患者约200人。</span></p><p> <span style="font-size: 18px;"><br></span></p><p> <span style="font-size: 18px;"> 庞贝病并非绝症，可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂，无医保状态下，一年药费至少需要60万元。且患者体重越大，费用支出越高。</span></p><p> <span style="font-size: 18px;"> 在无法足量用药的情况下，郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展，她的脊柱侧弯明显，身体呈S型。</span></p><p> <span style="font-size: 18px;"><br></span></p><p align="center"></p><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 咳痰，是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损，这件常人看来最简单不过的事，对庞贝病患者来说难如登天。</span><br><span style="font-size: 18px;"> 每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰，绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助，宇宁腹部留下大片淤青。</span><span style="font-size: 18px;"><br><div style="text-align: center;"></div></span><p></p><p> <span style="font-size: 18px;"><br></span></p><p style="text-align: center;"><span style="color: rgb(171, 25, 66);font-size: 20px;"><strong>父亲用反光镜让她多晒太阳</strong></span></p><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 医生叮嘱宇宁多晒太阳，这样可以减少感染几率。可宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳，ICU病房日晒时间又特别短。</span><br style="max-width: 100%;box-sizing: border-box !important;word-wrap: break-word !important;"><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 为了能让女儿每天多晒会儿太阳，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上。</span><span style="font-size: 18px;"><br></span><p align="center"></p><p> <span style="font-size: 18px;"><br></span></p><p> <span style="font-size: 18px;"> 随着太阳位置的变化，每隔 5分钟，郑洋就去调整一次镜子的角度。 这个时候，宇宁会闭上眼睛，感受阳光沐浴。郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药。”</span></p><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="color: rgb(171, 25, 66);font-size: 20px;"><strong>“宁宁加油，早日回家过年”</strong></span><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 医生说，如果能够持续集中用药一年以上，郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机，甚至恢复正常生活。但面对高昂的药价，由于宇宁的家庭无法承担，她的身体每况愈下。</span><span style="font-size: 18px;"><br></span><p align="center"></p><p> <span style="color: rgb(136, 136, 136);"><strong><span style="font-size: 16px;">郑宇宁喉管切开，插入呼吸机已经11年</span></strong></span></p><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。医保局表示，“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况，将继续牵头组织相关部门认真研究，提出解决办法”。</span><span style="font-size: 18px;"><br></span><p align="center"></p><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 提起这个消息，郑洋说话的语调明显变得兴奋起来。“感觉战斗到了胜利前夜，可此时也最怕女儿倒下”，郑洋说。</span><span style="font-size: 18px;"><br></span><span style="font-size: 18px;"> 宇宁一家三口面对镜头，总是自发伸出大拇指，这个时候，郑洋会带头高喊一句“宁宁加油，早日回家过年”。</span><span style="font-size: 18px;"><br><div style="text-align: center;"></div></span><p style="text-align: center;"><span style="color: rgb(0, 122, 170);font-size: 18px;"><strong>生活着实不易，每个人都不易</strong></span><br></p><p style="text-align: center;"><span style="color: rgb(0, 122, 170);font-size: 18px;"><strong>希望宇宁能早些好起来</strong></span></p><p style="text-align: center;"><span style="color: rgb(0, 122, 170);font-size: 18px;"><strong>愿这一家人，平安顺利！</strong></span><br></p><p> <span style="font-size: 16px;">来源：</span><span style="font-size: 16px;">腾讯新闻，摄影撰文：梦龙影像公益工作室 马路遥 段卉 舒雅</span><br style="max-width: 100%;box-sizing: border-box !important;word-wrap: break-word !important;"></p><span style="max-width: 100%;font-size: 16px;box-sizing: border-box !important;word-wrap: break-word !important;">本期编辑：崔鹏、李娜</span></p><br /><br />
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