患癌症了，是我的错吗？

大保发表于 2020-12-24 08:46:11

<section class="_editor"><section label="Edit by 135editor.com" style='font-size: 16px;'><section data-role="outer" label="Powered by 135editor.com"><section class="_editor"><section label="Edit by 135editor.com"><section data-role="outer" label="Powered by 135editor.com"><section class="_editor" style='max-width: 100%; box-sizing: border-box !important;'><section label="Edit by 135editor.com" style='max-width: 100%; box-sizing: border-box !important;'><section data-role="outer" label="Powered by 135editor.com" style='max-width: 100%; box-sizing: border-box !important;'><section style='max-width: 100%; box-sizing: border-box;'><div class="wx_rich_media_content" id="jsWxContainer"><section data-tools="新媒体排版" data-id="3164727" data-style-type="undefined" style='padding-right: 0.5em; padding-left: 0.5em; line-height: 27.2px;' data-mpa-powered-by="yiban.io"><section data-style-type="2" data-tools="新媒体排版" data-id="8356" style='padding-right: 0.5em;padding-left: 0.5em;line-height: 27.2px;font-family: Optima-Regular, PingFangTC-light;font-size: 14px;letter-spacing: 1.5px;'><blockquote style='margin-top: 5px;padding-top: 10px;padding-right: 10px;padding-bottom: 10px;border-left-width: 5px;border-left-color: rgb(157, 180, 194);line-height: 25px;'>我以后肯定不熬夜了，也不打算上班了，做自由职业，调整一下自己的生活方式。我年轻的时候也透支过自己的健康，经常通宵熬夜。当图书编辑的时候，我经常做版到凌晨4点，然后赶6点的飞机把出片文件送去上海。我后来去影视行业，这种情况也很多，今天拍戏，熬一个大夜，第二天接着工作。我今后绝对不这样了，要把自己的健康摆在第一位 本文首发于南方人物周刊 文 | 本刊记者聂阳欣实习记者赵焓璐编辑 |黄剑 hj2000@163.com全文约6423字，细读约需15分钟</blockquote></section></section><section data-mpa-template="t" mpa-from-tpl="t"><section data-tools="新媒体排版" data-id="2729431" data-style-type="undefined" mpa-from-tpl="t" style='padding-right: 0.5em;padding-left: 0.5em;'><section mpa-from-tpl="t" style='margin-top: 20px;font-family: microsoft YaHei;'><section mpa-from-tpl="t" style='padding-right: 3px;padding-bottom: 3px;padding-left: 3px;border-right: 2px solid rgb(208, 169, 115);border-bottom: 2px solid rgb(208, 169, 115);border-left: 2px solid rgb(208, 169, 115);border-top: none;'><section mpa-from-tpl="t" style='padding: 20px 15px;border-right: 1px solid rgb(208, 169, 115);border-bottom: 1px solid rgb(208, 169, 115);border-left: 1px solid rgb(208, 169, 115);border-top: none;'>图/本刊记者梁辰 方悄悄作家，著有《与情敌同居》《酒神的玫瑰》等书写女性故事的小说。从事过财务、编辑、影视策划等工作，现在是专职“养病员”，并在公号“大时代之女”连载自己的抗癌故事。</section></section> </section></section></section> 作家方悄悄发现自己患癌症了。在公众号连载的小说只写到一半，辞职后的事业也刚起步，她心想：为什么生病的是自己？ 可疾病不给人反应的时间，它缓慢而悄无声息地侵蚀患者的身体，一刻不停地扩张狰狞凶狠的肿块。每一个卷入其中的人，都必须赌上一切，被迫应战。 方悄悄开始了在家和医院之间奔波的日子，预约医生、检查、会诊、化疗。她成为了一个学习型患者，能熟练地讲出癌症的病理和治疗方法。 与癌症进行的抗争，远远不止生理层面的，职场和婚姻中的歧视、缠绕在癌症上的偏见和想象、面对死亡时自我身心的重建……这些问题不请自来，摆在了方悄悄的面前。她决定记录自己治疗癌症的历程，公布出来，让更多的人看到，人在面对癌症时真实的勇气和希望。 方悄悄的抗癌日记，以及所有宣之于众的抗癌故事，成为我们认识癌症的注脚，也成为驱散癌症阴霾的光。 以下是方悄悄的口述： <section data-mpa-template="t" mpa-from-tpl="t"><section data-mpa-template="t" mpa-from-tpl="t"><section style='padding-right: 0.5em; padding-left: 0.5em; text-align: center;' mpa-from-tpl="t">坏运气</section> </section></section>发现自己颈部有淋巴结肿大的时候，我没有特别在意，觉得可能是因为太累了，或者是身体某些部分有炎症，绝对不会往癌症那方面去想，因为就是一个很小的突起，像一颗枣那么大。 我买了点抗生素吃，没去看病。其实，我知道不疼的淋巴结会有一点问题，所以每天摁它，希望有点疼痛感，自欺欺人了大半年。我当时也面临一些生活的变动，辞职、开始自由写作，没把淋巴结当回事，那半年也没有体检。我们影视公司从去年起就没有体检，今年1月份开始也不发工资了。 后来淋巴结始终不消退，还有增大的趋势。正常的淋巴结是长条形，但它变圆了，我觉得可能有点不对劲，终于去做检查了。 检查过程非常简单。我住的地方有家三甲医院，叫作解放军总医院第七医学中心，我在那里挂了号，一个女医生摸了一下说：“你半年都没检查吗？”她旁边的主任马上说，给开个喉镜，开个CT。做喉镜的时候，女医生惊叹了一声，主任一看就说，这肯定不是什么好的组织，“可能是鼻咽癌，也有可能是淋巴瘤。”当时他还说了一句让我有点费解的话，“鼻咽癌可以控制，但是淋巴瘤更好控制一点。” 这句话吓得我够呛，鼻咽癌不是叫作“幸福癌”吗？治愈率相当高的。为什么他觉得淋巴瘤更好控制？是不是他觉得我已经晚期了？ 后来证明确实不太早了，至少三期以上，所以有了病千万不能耽误。 我妈妈在我研究生刚毕业时，得了子宫内膜癌，是在协和医院治好的。检查后，我就决定转到协和去治。只要挂上专家号，医生就会对你一直负责到底，我就想办法打听到一个专家，然后去挂他的号。特需号可以在APP上挂到，不是那么恐怖，每天下午4点放号，难度比抢牙科号要小很多。 2020年9月14日，我在协和医院挂号，9月15号做的活检，两个星期后出结果，9月底就确诊了。主治医生陈教授很严厉，认为我拖了半年才做活检，劈头盖脸地把我说了一顿，“这里写着尽快活检，你为什么不活检？耽误了！”很吓人，但医生就这样，他对你自己耽误病情，是很生气的。 我特别感谢这两位医生。第一位没有误诊，淋巴结肿大很容易被误诊。我在贴吧看到一个女孩子的故事，她在脖子上的淋巴结还比较小的时候，去上海一家医院看医生，医生摸了一下，跟她说没关系，走吧。半年以后，淋巴结长大了，她觉得夏天穿衣服不好看，回到老家，把淋巴结摘下来，做了病理，才发现是鼻咽癌，但她很幸运，半年以后依然是三期。 协和的医生也非常了不起，陈医生每周一二四在协和东院门诊，每个上午要看四十多人，持续到下午1点。有时候我就在外面听，有人挂了一次号，医生跟他说你去做检查，他不做，跑了，不相信自己得癌症了。所以医生要凶一点，把你镇住了，你才能很服从地去接受检查。 我对鼻咽癌不陌生。我在豆瓣上有一个友邻，天天疑心自己得了鼻咽癌，转了很多关于鼻咽癌的帖子，我每天被迫在主页上阅读。有一个帖子是一位四川女孩发的，她才26岁，因为两侧脖子淋巴结肿痛，去医院检查，发现得了鼻咽癌，从确诊到去世只有半年。四川女孩生前把帖子发在八组，所有人都回复说“楼主你可能是误诊了”。这种安慰非常恼人——我知道我得病了，我没有误诊，你说我误诊，对我丝毫没有安慰。 我很快就接受了患癌的事实。有一次午夜梦回，我想为什么是我得癌症呢？那么多活得很开心的人，他们也没有得，我身边的朋友都没有得，为什么是我呢？仅仅有过这么一次困惑。因为不接受现实对自己没有任何好处，我也不觉得要去反省，得癌症不是一个错误，可能是我运气不好，但不是因为我做错了什么。 方悄悄在肿瘤科病房图/受访者提供 <section data-mpa-template="t" mpa-from-tpl="t"> <section style='padding-right: 0.5em; padding-left: 0.5em; text-align: center;' mpa-from-tpl="t">“得过癌症的人永远不一样了”</section> </section>我对这个病的心态，最初跟现在不一样。开始我非常恐惧，不愿意让别人知道。那时候，有一个朋友不知道从哪里打听到我身体不太好，来问我。我大发雷霆，质问她，谁跟你说我身体不好了？她吓得说，“谁谁说你太拼了。”我特别生气，谁嚼舌头？我怎么就身体不好了？我怎么就太拼了？ 其实我是担心疾病会对事业有阻碍，造成职场歧视。你看看我们的职场，昨天一个做综艺的女孩子，晚上12点多开完会，说这是她收工最早的一次。这个行业的常态就是经常通宵。你得过癌症，肯定不能再承受这样的劳动强度了，大家就只能不用你。 婚恋就更令人担忧了，谁愿意跟一个得过癌症、有复发风险的人去建立长期的关系呢？得过癌症和没有得过的人永远不一样，哪怕痊愈了，跟完全健康的人总是有一点差别，因为你头上还是悬着一个阴影叫作复发。 所有的癌症都有复发的概率。比如我妈妈，始终会觉得自己是一个患者，会担心地跟我说，“我一个癌症患者……”即使她已经治愈十几年，我觉得没什么问题了，但她就是担心复发。复发这事儿也说不准，很奇怪。我认识一个得卵巢癌的姐姐，治愈五年后，去医院复查，没问题，医生祝贺她解放了，结果她在第六年复发，而且癌细胞从卵巢转移到颌下腺。 后来我觉得没有必要再隐瞒了，反正也隐瞒不住，不妨坦率一点。如果说癌症是个隐私的话，就从我这里让它公开，总可以帮助到一些人。一是提醒大家要注意自己的健康，有病不要拖，其次通过这么一个分享，给癌症祛魅，让大家觉得癌症没有那么可怕，像苏珊·桑塔格（美国作家，著有论文集《疾病的隐喻》）说的，当大家看到癌症可能被治愈、不再把它跟死亡联系起来的时候，关于癌症的隐喻就一定会发生改变。 十几年前，我妈妈觉得自己有一点癌症的征兆时，首先感到癌症治不好了，不治了，这就是一种恐惧和一种误区。很多种癌症是完全可以治好的，最大的问题就是要早期发现。千万不能恐惧，千万不能逃避。 癌症现在跟死亡没有那么紧密的联系。住在协和医院肿瘤内科病房里的时候，我觉得各种癌症的治疗都有很大进步。我隔壁住过一个患胰腺癌的老太太。胰腺癌非常凶险，但是在合理的化疗药物支持下，她几乎感受不到疾病的痛苦，每天打电话跟儿子说冰箱里的食材怎么处理，非常有活力地安排家里一切事情。 知乎上也有很多年轻人在分享患癌经历。有一名广东女性，33岁，在备孕期间检查出鼻咽癌，事无巨细地把每一天的治疗都写出来。她去的中山大学肿瘤医院，是治疗鼻咽癌最多、水平最稳定的医院，所以，她的分享很有示范意义。而且她是一个很达观的人。生病时，她想的是：“其实我老公完全可以再找一个更年轻的，父母有我的哥哥姐姐，还有一对非常可爱的双胞胎孙子，我在这个世界上存在的意义是什么？”但她很快就想明白了——要先活下去，才能去寻找生存的意义。 她跟我一样，也是三期，癌细胞向上发展，直接侵犯了颅底，症状也只是有一些黄痰。她现在已经完成了放疗，进入康复阶段，过两年还可以要孩子。她的乐观对我帮助很大。 方悄悄一次体检时抽取的血样图/受访者提供 <section data-mpa-template="t" mpa-from-tpl="t"> <section style='padding-right: 0.5em; padding-left: 0.5em; text-align: center;' mpa-from-tpl="t">疾病给我们多少尊严和选择？</section> </section>本来医院安排我10月9日去做放疗，结果我又排查出了甲状腺癌，放疗就暂停了。因为放疗可能会导致我的皮肤纤维化，这种情况下做甲状腺癌手术，伤口会很难愈合。所以我打算先用化疗把鼻咽癌控制住，再做甲状腺癌手术，最后做放疗治鼻咽癌。 化疗的时候需要住院，每一个疗程8天。医生跟我说，化疗有痛苦，胜利只属于坚持下去的人。会有什么痛苦？化疗后骨髓抑制，白细胞、血小板一直降低，会呕吐，会掉头发。我们在没有经历的时候，想象不到这一切，不过，临到头上，每一个人都可以扛过去。 我对化疗药的反应不是很大，大部分时候处在清醒状态。我问医生，可以喝咖啡吗？医生说，可以，但是你干嘛喝它呢？我说我想保持清醒，昏昏沉沉不太好。她叹口气说，我倒是希望你能昏沉一点，把不舒服的时候睡过去。肿瘤内科的医生团队大部分是女性，负责我的是管梅教授带领的团队，她们既严肃又温柔，真的给人很大帮助。 第一次住院是5人间，我左边住着胰腺癌患者，右边是乳腺癌患者，对面是食管癌患者和结肠癌患者。病房里的人来来去去，后面又来过卵巢癌、胃癌的患者。 对面的结肠癌患者很年轻，37岁。她和护士长聊天的时候说，我们都已经想通了，只是舍不得孩子，才这么一点儿大。我们也觉得她状态不太好，因为我们病人判断一个人的病情，很直观，就看这个人吃不吃东西。她当时没法儿吃东西，也没法儿自主排便。我以为这个人要不行了，结果过了几天就好转，慢慢地可以自己吃饭。所以说生命是很神奇的。 患乳腺癌的阿姨是河北人，在病人里算不太富裕的，大家的输液港上都备着针头，八十多元一个。一般人都十个一起买，她每次就买一两个，多的还要退掉。可是她很倒霉，身体突然变得对铂类药物过敏了。她原本打的药是卡铂，打完药全身起皮疹。医生不敢再给她打了，配好的药也要倒掉。她想不通，为什么恰恰是自己打不了这个药？几千块钱就这样倒掉？ 住在肿瘤内科病房里，我最大的感觉是，人生没有公平，经济条件好的病人会展现自己优越的一面，但疾病很公平。这个阿姨每次都是自己坐长途夜班车过来看病，舍不得住酒店，早晨一到就来办理入院，出院也要自己联系拼车。可是她的病情好转了，这又是大家羡慕她的地方。 患乳腺癌的阿姨离开以后，她的床位住了一位肠癌复发的老太太，82岁，带着一个河南小阿姨。老太太是病友群群主，群里常有人发一些民间偏方，比如灵芝孢子油、各种保健品，推销的人会说，反正你也不缺钱，试试，这是航天员从太空带回来的。我听着那些骗子的话，非常生气。老太太每次问我，我都说这是骗子。有一天晚上，她用手机放视频，讲一个新型疗法，说能让癌症病人免受放疗化疗之苦。我假装没听见。第二天她问我怎么看，我说这是假的，老太太又不太高兴。 其实，她素质非常高，解放前就搞电气工程。她劝我，你怎么不相信呢，这都是正在进行的科学研究。我说，科学研究没有这么措辞的，都是很谨慎的。老太太就特别心不甘情不愿地拿起手机说，“消息源还需要进一步核实。”我问她怎么不去问医生呢，老太太也挺明白，说医生肯定不会承认，这不是还在研究吗，医生给你推荐，他就有责任了。 写《此生未完成》的于娟，刚发现乳腺癌的时候就骨转移了，很严重。她一开始化疗非常有效，但是身体产生耐药性以后，去到山上，企图用吃葡萄的方法，饿死癌细胞。别人都已经受不了了，她还坚持只吃葡萄。疾病能让人在绝望中相信这种东西。她是复旦大学理科博士、讲师，怎么会相信癌细胞能被饿死呢？以前我不理解，现在我理解一点了，因为没有别的治疗手段了，但我还是希望大家尽量不要受骗上当。 有人说，如果癌症治不好，就不治了，去做自己想做的事，觉得这才是给生命以尊严。我反对这种说法。我觉得，癌症病人唯一的选择就是治疗，治疗才能给生命以尊严。因为到了最后的时候，你失去了选择的自由，整个人的状态为恶病质，全身非常疼痛，没有自我活动的能力，那时候唯一能做的就是止痛。 治疗期间，我常听人说，“不想治了，太痛苦了，不想活了。”医生就说，你实在吃不下东西的话，那把胃管插上吧？病人吓得马上就吃饭了。没有人想放弃生命的，治疗再痛苦，也扛得住，这是癌症对人最大的启示。生命虽然短暂，但越是伤感的时候，越觉得生命繁华璀璨。 化疗药一般通过静脉输液，因为很多化疗药腐蚀性大，需要长时间连续给药，通常会在患者手臂上置入PICC管。护士用氯化钠注射液冲洗方悄悄手臂上的PICC管图/受访者提供 <section data-mpa-template="t" mpa-from-tpl="t"> <section style='padding-right: 0.5em; padding-left: 0.5em; text-align: center;' mpa-from-tpl="t">重建生活</section> </section>面对癌症我会恐惧，主要在检查结果出来以前。我那时候有一系列亚健康的症状，颈椎疼，就觉得是不是转到颈椎了？感冒了，是不是会加速扩散？查出甲状腺癌了，甲状腺癌对PETCT（反映病变基因、分子、代谢及功能状态的显像设备）不是不敏感吗，为什么摄取值一下高达28.7？医生问我心悸、心慌吗？我当时下意识地回答没有。但我想心悸是什么感觉？是不是我心悸，但自己不知道？ 其次是恐惧死亡。打化疗药的前一天晚上，我在小本子上列出自己现有的财产，拍照发给了朋友，说万一我“挂”了，你就拿着这个本子核对一下我的财产，把这些东西给我妈，交代好就行。我的作品今后交给你打理，收益归你所有，因为我也没什么了不起的作品。她吓了一跳，说还没到这一步。 但其实有可能的。比如，我打的那个药，有可能会引起心脏问题；比如，有的人PICC管管口有疱疹，灌脓了，脓随着血液进到心脏，会致死；起皮疹和严重的过敏反应也可能会死亡……我病了以后，才发现有这么多因素可以导致死亡。 以前，我对身体的不适没有什么感觉，因为从小被教育要做一个坚强的人，不接纳痛苦，包括痛经。我现在才知道，痛经的话，提前一天吃布洛芬就没事了，但传统教育是让我们扛过去，叫苦不光彩，一定要很坚强。女性也这样要求自己，因为如果我们不这样，就没有办法跟男性去竞争。 我以后肯定不熬夜了，也不打算上班了，做自由职业，调整一下自己的生活方式。我年轻的时候也透支过自己的健康，经常通宵熬夜。当图书编辑的时候，我经常做版到凌晨4点，然后赶6点的飞机把出片文件送去上海。我后来去影视行业，这种情况也很多，今天拍戏，熬一个大夜，第二天接着工作。我今后绝对不这样了，要把自己的健康摆在第一位。 我要变得娇气起来，有什么不舒服，我就停止工作，我就喊。如果别人要帮助我，我就坦然接受。 生病后，我一直在休息，刚开始很恐慌，担心自己会丧失工作能力。后来天天闲着，我觉得也挺好。我拼命地吃东西，都是高蛋白饮食，增强免疫力，每天去公园散步，我觉得这才是真实的生活。我也没有以前那么焦虑了，生病之前会想跟人比较，生病之后这种比较的心全都放下了，就像《红楼梦》里的秦可卿，病了以后就不跟别人比了，有什么好比的？ 我主动退出“内卷”。以一个癌症病人的状态去生活，看自己能活成什么样，同时还要寻找自己的人生价值。我笃信创作能够产生价值。以前我的创作里看不到死亡，看不到太多疾病的痕迹，以后它们不可避免地要出现在我的作品当中了。 最后说一件很重要的事，我的治疗费不高。首先鼻咽癌治疗费用不高，只要有医保，癌症治疗大部分费用是可以报销的。其次，商业医保能让你更从容地面对疾病，越早买越好。我前年买的商业医保，一确诊就获得50万元赔付。我有一个朋友得了神经腺瘤，商业医保给她赔了400万。所以，要趁着自己健康的时候，赶紧买保险。 有一个学医的男孩，在知乎上记录过自己患鼻咽癌的经历，2019年去世。他刚开始腰痛，后来才发现是鼻咽癌转移到腰部，放疗和化疗都做过，所有的药都用过，最后的希望是免疫治疗，但他出不起这个钱，自动放弃了治疗。我觉得很心痛，到了2020年，国产的免疫治疗药物一年只需要4万多元了，对于癌症来说不贵。 很多我觉得能治好的癌症患者，都出现了种种的情况，所以，第一，要早期发现；第二，要有医保，及时足额缴纳社保，商业保险也尽自己的能力购买；第三，要自救，最关心你健康的永远只有你自己，要了解正确的治疗步骤，去靠谱的医院。 每一个流逝的生命都在加深我的伤感，也让我觉得自己必须努力地活下去。 <section data-style-type="5" data-tools="新媒体排版" data-id="2654459" style='padding-right: 0.5em; padding-left: 0.5em; line-height: 27.2px;'><section data-tools="135编辑器" data-id="93708" style='border-width: 0px;border-style: none;border-color: initial;font-family: -apple-system-font, BlinkMacSystemFont, Helvetica Neue, PingFang SC, Hiragino Sans GB, Microsoft YaHei UI, Microsoft YaHei, Arial, sans-serif;'><section style='margin: 30px 8px 5px;text-align: center;'><section data-width="95%" style='padding: 10px 10px 5px;display: inline-block;width: 530.094px;vertical-align: top;box-shadow: rgb(185, 185, 185) 1.41421px 1.41421px 6px;'><section><section style='margin-bottom: 15px;'></section> 中国人物类媒体的领导者 提供有格调、有智力的人物读本记录我们的命运 · 为历史留存一份底稿</section></section></section></section></section>

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患癌症了，是我的错吗？