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患癌症了,是我的错吗?

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发表于 2020-12-24 08:46:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

我以后肯定不熬夜了,也不打算上班了,做自由职业,调整一下自己的生活方式。我年轻的时候也透支过自己的健康,经常通宵熬夜。当图书编辑的时候,我经常做版到凌晨4点,然后赶6点的飞机把出片文件送去上海。我后来去影视行业,这种情况也很多,今天拍戏,熬一个大夜,第二天接着工作。我今后绝对不这样了,要把自己的健康摆在第一位


本文首发于南方人物周刊

文 | 本刊记者 聂阳欣 实习记者 赵焓璐

编辑 | 黄剑 hj2000@163.com

全文约6423字,细读约需15分钟

图/本刊记者 梁辰


方悄悄 作家,著有 《与情敌同居》 《酒神的玫瑰》 等书写女性故事的小说。从事过财务、编辑、影视策划等工作,现在是专职“养病员”,并在公号“大时代之女”连载自己的抗癌故事。




作家方悄悄发现自己患癌症了。在公众号连载的小说只写到一半,辞职后的事业也刚起步,她心想:为什么生病的是自己?


可疾病不给人反应的时间,它缓慢而悄无声息地侵蚀患者的身体,一刻不停地扩张狰狞凶狠的肿块。每一个卷入其中的人,都必须赌上一切,被迫应战。


方悄悄开始了在家和医院之间奔波的日子,预约医生、检查、会诊、化疗。她成为了一个学习型患者,能熟练地讲出癌症的病理和治疗方法。


与癌症进行的抗争,远远不止生理层面的,职场和婚姻中的歧视、缠绕在癌症上的偏见和想象、面对死亡时自我身心的重建……这些问题不请自来,摆在了方悄悄的面前。她决定记录自己治疗癌症的历程,公布出来,让更多的人看到,人在面对癌症时真实的勇气和希望。


方悄悄的抗癌日记,以及所有宣之于众的抗癌故事,成为我们认识癌症的注脚,也成为驱散癌症阴霾的光。


以下是方悄悄的口述:



坏运气


发现自己颈部有淋巴结肿大的时候,我没有特别在意,觉得可能是因为太累了,或者是身体某些部分有炎症,绝对不会往癌症那方面去想,因为就是一个很小的突起,像一颗枣那么大。


我买了点抗生素吃,没去看病。其实,我知道不疼的淋巴结会有一点问题,所以每天摁它,希望有点疼痛感,自欺欺人了大半年。我当时也面临一些生活的变动,辞职、开始自由写作,没把淋巴结当回事,那半年也没有体检。我们影视公司从去年起就没有体检,今年1月份开始也不发工资了。


后来淋巴结始终不消退,还有增大的趋势。正常的淋巴结是长条形,但它变圆了,我觉得可能有点不对劲,终于去做检查了。


检查过程非常简单。我住的地方有家三甲医院,叫作解放军总医院第七医学中心,我在那里挂了号,一个女医生摸了一下说:“你半年都没检查吗?”她旁边的主任马上说,给开个喉镜,开个CT。做喉镜的时候,女医生惊叹了一声,主任一看就说,这肯定不是什么好的组织,“可能是鼻咽癌,也有可能是淋巴瘤。”当时他还说了一句让我有点费解的话,“鼻咽癌可以控制,但是淋巴瘤更好控制一点。”


这句话吓得我够呛,鼻咽癌不是叫作“幸福癌”吗?治愈率相当高的。为什么他觉得淋巴瘤更好控制?是不是他觉得我已经晚期了?


后来证明确实不太早了,至少三期以上,所以有了病千万不能耽误。


我妈妈在我研究生刚毕业时,得了子宫内膜癌,是在协和医院治好的。检查后,我就决定转到协和去治。只要挂上专家号,医生就会对你一直负责到底,我就想办法打听到一个专家,然后去挂他的号。特需号可以在APP上挂到,不是那么恐怖,每天下午4点放号,难度比抢牙科号要小很多。


2020年9月14日,我在协和医院挂号,9月15号做的活检,两个星期后出结果,9月底就确诊了。主治医生陈教授很严厉,认为我拖了半年才做活检,劈头盖脸地把我说了一顿,“这里写着尽快活检,你为什么不活检?耽误了!”很吓人,但医生就这样,他对你自己耽误病情,是很生气的。


我特别感谢这两位医生。第一位没有误诊,淋巴结肿大很容易被误诊。我在贴吧看到一个女孩子的故事,她在脖子上的淋巴结还比较小的时候,去上海一家医院看医生,医生摸了一下,跟她说没关系,走吧。半年以后,淋巴结长大了,她觉得夏天穿衣服不好看,回到老家,把淋巴结摘下来,做了病理,才发现是鼻咽癌,但她很幸运,半年以后依然是三期。


协和的医生也非常了不起,陈医生每周一二四在协和东院门诊,每个上午要看四十多人,持续到下午1点。有时候我就在外面听,有人挂了一次号,医生跟他说你去做检查,他不做,跑了,不相信自己得癌症了。所以医生要凶一点,把你镇住了,你才能很服从地去接受检查。


我对鼻咽癌不陌生。我在豆瓣上有一个友邻,天天疑心自己得了鼻咽癌,转了很多关于鼻咽癌的帖子,我每天被迫在主页上阅读。有一个帖子是一位四川女孩发的,她才26岁,因为两侧脖子淋巴结肿痛,去医院检查,发现得了鼻咽癌,从确诊到去世只有半年。四川女孩生前把帖子发在八组,所有人都回复说“楼主你可能是误诊了”。这种安慰非常恼人——我知道我得病了,我没有误诊,你说我误诊,对我丝毫没有安慰。


我很快就接受了患癌的事实。有一次午夜梦回,我想为什么是我得癌症呢?那么多活得很开心的人,他们也没有得,我身边的朋友都没有得,为什么是我呢?仅仅有过这么一次困惑。因为不接受现实对自己没有任何好处,我也不觉得要去反省,得癌症不是一个错误,可能是我运气不好,但不是因为我做错了什么。


方悄悄在肿瘤科病房 图/受访者提供



“得过癌症的人永远不一样了”


我对这个病的心态,最初跟现在不一样。开始我非常恐惧,不愿意让别人知道。那时候,有一个朋友不知道从哪里打听到我身体不太好,来问我。我大发雷霆,质问她,谁跟你说我身体不好了?她吓得说,“谁谁说你太拼了。”我特别生气,谁嚼舌头?我怎么就身体不好了?我怎么就太拼了?


其实我是担心疾病会对事业有阻碍,造成职场歧视。你看看我们的职场,昨天一个做综艺的女孩子,晚上12点多开完会,说这是她收工最早的一次。这个行业的常态就是经常通宵。你得过癌症,肯定不能再承受这样的劳动强度了,大家就只能不用你。


婚恋就更令人担忧了,谁愿意跟一个得过癌症、有复发风险的人去建立长期的关系呢?得过癌症和没有得过的人永远不一样,哪怕痊愈了,跟完全健康的人总是有一点差别,因为你头上还是悬着一个阴影叫作复发。


所有的癌症都有复发的概率。比如我妈妈,始终会觉得自己是一个患者,会担心地跟我说,“我一个癌症患者……”即使她已经治愈十几年,我觉得没什么问题了,但她就是担心复发。复发这事儿也说不准,很奇怪。我认识一个得卵巢癌的姐姐,治愈五年后,去医院复查,没问题,医生祝贺她解放了,结果她在第六年复发,而且癌细胞从卵巢转移到颌下腺。


后来我觉得没有必要再隐瞒了,反正也隐瞒不住,不妨坦率一点。如果说癌症是个隐私的话,就从我这里让它公开,总可以帮助到一些人。一是提醒大家要注意自己的健康,有病不要拖,其次通过这么一个分享,给癌症祛魅,让大家觉得癌症没有那么可怕,像苏珊·桑塔格(美国作家,著有论文集《疾病的隐喻》)说的,当大家看到癌症可能被治愈、不再把它跟死亡联系起来的时候,关于癌症的隐喻就一定会发生改变。


十几年前,我妈妈觉得自己有一点癌症的征兆时,首先感到癌症治不好了,不治了,这就是一种恐惧和一种误区。很多种癌症是完全可以治好的,最大的问题就是要早期发现。千万不能恐惧,千万不能逃避。


癌症现在跟死亡没有那么紧密的联系。住在协和医院肿瘤内科病房里的时候,我觉得各种癌症的治疗都有很大进步。我隔壁住过一个患胰腺癌的老太太。胰腺癌非常凶险,但是在合理的化疗药物支持下,她几乎感受不到疾病的痛苦,每天打电话跟儿子说冰箱里的食材怎么处理,非常有活力地安排家里一切事情。


知乎上也有很多年轻人在分享患癌经历。有一名广东女性,33岁,在备孕期间检查出鼻咽癌,事无巨细地把每一天的治疗都写出来。她去的中山大学肿瘤医院,是治疗鼻咽癌最多、水平最稳定的医院,所以,她的分享很有示范意义。而且她是一个很达观的人。生病时,她想的是:“其实我老公完全可以再找一个更年轻的,父母有我的哥哥姐姐,还有一对非常可爱的双胞胎孙子,我在这个世界上存在的意义是什么?”但她很快就想明白了——要先活下去,才能去寻找生存的意义。


她跟我一样,也是三期,癌细胞向上发展,直接侵犯了颅底,症状也只是有一些黄痰。她现在已经完成了放疗,进入康复阶段,过两年还可以要孩子。她的乐观对我帮助很大。


方悄悄一次体检时抽取的血样 图/受访者提供



疾病给我们多少尊严和选择?


本来医院安排我10月9日去做放疗,结果我又排查出了甲状腺癌,放疗就暂停了。因为放疗可能会导致我的皮肤纤维化,这种情况下做甲状腺癌手术,伤口会很难愈合。所以我打算先用化疗把鼻咽癌控制住,再做甲状腺癌手术,最后做放疗治鼻咽癌。


化疗的时候需要住院,每一个疗程8天。医生跟我说,化疗有痛苦,胜利只属于坚持下去的人。会有什么痛苦?化疗后骨髓抑制,白细胞、血小板一直降低,会呕吐,会掉头发。我们在没有经历的时候,想象不到这一切,不过,临到头上,每一个人都可以扛过去。


我对化疗药的反应不是很大,大部分时候处在清醒状态。我问医生,可以喝咖啡吗?医生说,可以,但是你干嘛喝它呢?我说我想保持清醒,昏昏沉沉不太好。她叹口气说,我倒是希望你能昏沉一点,把不舒服的时候睡过去。肿瘤内科的医生团队大部分是女性,负责我的是管梅教授带领的团队,她们既严肃又温柔,真的给人很大帮助。


第一次住院是5人间,我左边住着胰腺癌患者,右边是乳腺癌患者,对面是食管癌患者和结肠癌患者。病房里的人来来去去,后面又来过卵巢癌、胃癌的患者。


对面的结肠癌患者很年轻,37岁。她和护士长聊天的时候说,我们都已经想通了,只是舍不得孩子,才这么一点儿大。我们也觉得她状态不太好,因为我们病人判断一个人的病情,很直观,就看这个人吃不吃东西。她当时没法儿吃东西,也没法儿自主排便。我以为这个人要不行了,结果过了几天就好转,慢慢地可以自己吃饭。所以说生命是很神奇的。


患乳腺癌的阿姨是河北人,在病人里算不太富裕的,大家的输液港上都备着针头,八十多元一个。一般人都十个一起买,她每次就买一两个,多的还要退掉。可是她很倒霉,身体突然变得对铂类药物过敏了。她原本打的药是卡铂,打完药全身起皮疹。医生不敢再给她打了,配好的药也要倒掉。她想不通,为什么恰恰是自己打不了这个药?几千块钱就这样倒掉?


住在肿瘤内科病房里,我最大的感觉是,人生没有公平,经济条件好的病人会展现自己优越的一面,但疾病很公平。这个阿姨每次都是自己坐长途夜班车过来看病,舍不得住酒店,早晨一到就来办理入院,出院也要自己联系拼车。可是她的病情好转了,这又是大家羡慕她的地方。


患乳腺癌的阿姨离开以后,她的床位住了一位肠癌复发的老太太,82岁,带着一个河南小阿姨。老太太是病友群群主,群里常有人发一些民间偏方,比如灵芝孢子油、各种保健品,推销的人会说,反正你也不缺钱,试试,这是航天员从太空带回来的。我听着那些骗子的话,非常生气。老太太每次问我,我都说这是骗子。有一天晚上,她用手机放视频,讲一个新型疗法,说能让癌症病人免受放疗化疗之苦。我假装没听见。第二天她问我怎么看,我说这是假的,老太太又不太高兴。


其实,她素质非常高,解放前就搞电气工程。她劝我,你怎么不相信呢,这都是正在进行的科学研究。我说,科学研究没有这么措辞的,都是很谨慎的。老太太就特别心不甘情不愿地拿起手机说,“消息源还需要进一步核实。”我问她怎么不去问医生呢,老太太也挺明白,说医生肯定不会承认,这不是还在研究吗,医生给你推荐,他就有责任了。


写《此生未完成》的于娟,刚发现乳腺癌的时候就骨转移了,很严重。她一开始化疗非常有效,但是身体产生耐药性以后,去到山上,企图用吃葡萄的方法,饿死癌细胞。别人都已经受不了了,她还坚持只吃葡萄。疾病能让人在绝望中相信这种东西。她是复旦大学理科博士、讲师,怎么会相信癌细胞能被饿死呢?以前我不理解,现在我理解一点了,因为没有别的治疗手段了,但我还是希望大家尽量不要受骗上当。


有人说,如果癌症治不好,就不治了,去做自己想做的事,觉得这才是给生命以尊严。我反对这种说法。我觉得,癌症病人唯一的选择就是治疗,治疗才能给生命以尊严。因为到了最后的时候,你失去了选择的自由,整个人的状态为恶病质,全身非常疼痛,没有自我活动的能力,那时候唯一能做的就是止痛。


治疗期间,我常听人说,“不想治了,太痛苦了,不想活了。”医生就说,你实在吃不下东西的话,那把胃管插上吧?病人吓得马上就吃饭了。没有人想放弃生命的,治疗再痛苦,也扛得住,这是癌症对人最大的启示。生命虽然短暂,但越是伤感的时候,越觉得生命繁华璀璨。


化疗药一般通过静脉输液,因为很多化疗药腐蚀性大,需要长时间连续给药,通常会在患者手臂上置入PICC管。护士用氯化钠注射液冲洗方悄悄手臂上的PICC管 图/受访者提供



重建生活


面对癌症我会恐惧,主要在检查结果出来以前。我那时候有一系列亚健康的症状,颈椎疼,就觉得是不是转到颈椎了?感冒了,是不是会加速扩散?查出甲状腺癌了,甲状腺癌对PETCT(反映病变基因、分子、代谢及功能状态的显像设备)不是不敏感吗,为什么摄取值一下高达28.7?医生问我心悸、心慌吗?我当时下意识地回答没有。但我想心悸是什么感觉?是不是我心悸,但自己不知道?


其次是恐惧死亡。打化疗药的前一天晚上,我在小本子上列出自己现有的财产,拍照发给了朋友,说万一我“挂”了,你就拿着这个本子核对一下我的财产,把这些东西给我妈,交代好就行。我的作品今后交给你打理,收益归你所有,因为我也没什么了不起的作品。她吓了一跳,说还没到这一步。


但其实有可能的。比如,我打的那个药,有可能会引起心脏问题;比如,有的人PICC管管口有疱疹,灌脓了,脓随着血液进到心脏,会致死;起皮疹和严重的过敏反应也可能会死亡……我病了以后,才发现有这么多因素可以导致死亡。


以前,我对身体的不适没有什么感觉,因为从小被教育要做一个坚强的人,不接纳痛苦,包括痛经。我现在才知道,痛经的话,提前一天吃布洛芬就没事了,但传统教育是让我们扛过去,叫苦不光彩,一定要很坚强。女性也这样要求自己,因为如果我们不这样,就没有办法跟男性去竞争。


我以后肯定不熬夜了,也不打算上班了,做自由职业,调整一下自己的生活方式。我年轻的时候也透支过自己的健康,经常通宵熬夜。当图书编辑的时候,我经常做版到凌晨4点,然后赶6点的飞机把出片文件送去上海。我后来去影视行业,这种情况也很多,今天拍戏,熬一个大夜,第二天接着工作。我今后绝对不这样了,要把自己的健康摆在第一位。


我要变得娇气起来,有什么不舒服,我就停止工作,我就喊。如果别人要帮助我,我就坦然接受。


生病后,我一直在休息,刚开始很恐慌,担心自己会丧失工作能力。后来天天闲着,我觉得也挺好。我拼命地吃东西,都是高蛋白饮食,增强免疫力,每天去公园散步,我觉得这才是真实的生活。我也没有以前那么焦虑了,生病之前会想跟人比较,生病之后这种比较的心全都放下了,就像《红楼梦》里的秦可卿,病了以后就不跟别人比了,有什么好比的?


我主动退出“内卷”。以一个癌症病人的状态去生活,看自己能活成什么样,同时还要寻找自己的人生价值。我笃信创作能够产生价值。以前我的创作里看不到死亡,看不到太多疾病的痕迹,以后它们不可避免地要出现在我的作品当中了。


最后说一件很重要的事,我的治疗费不高。首先鼻咽癌治疗费用不高,只要有医保,癌症治疗大部分费用是可以报销的。其次,商业医保能让你更从容地面对疾病,越早买越好。我前年买的商业医保,一确诊就获得50万元赔付。我有一个朋友得了神经腺瘤,商业医保给她赔了400万。所以,要趁着自己健康的时候,赶紧买保险。


有一个学医的男孩,在知乎上记录过自己患鼻咽癌的经历,2019年去世。他刚开始腰痛,后来才发现是鼻咽癌转移到腰部,放疗和化疗都做过,所有的药都用过,最后的希望是免疫治疗,但他出不起这个钱,自动放弃了治疗。我觉得很心痛,到了2020年,国产的免疫治疗药物一年只需要4万多元了,对于癌症来说不贵。


很多我觉得能治好的癌症患者,都出现了种种的情况,所以,第一,要早期发现;第二,要有医保,及时足额缴纳社保,商业保险也尽自己的能力购买;第三,要自救,最关心你健康的永远只有你自己,要了解正确的治疗步骤,去靠谱的医院。


每一个流逝的生命都在加深我的伤感,也让我觉得自己必须努力地活下去。



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转载声明:本文转载自「南方人物周刊」,权利归原作者,搜索「Peopleweekly」即可关注,[阅读原文]。

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