今天我们只谈钱

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没有为钱痛哭过，不足以谈人生。

Hello大家好，我是魔都医院打卡王柱子哥，这是我的第二十四篇文章。上期有人问我说「柱子哥你每天跑医院，蹲门诊的几个小时时间你都在干嘛」，我说「我在听课呀」，其实不止，我还在看真正的「人间世」。

一直以来我都没有很直白的跟大家讲过「钱」，一是敏感，二是呈现窘迫难免让人反感。我也狼狈的很，自己咬牙咽下去罢了。但是我最近实在是太密集地被「钱」这件事击中了。除了在省下救命钱：一图了解大病经济毒性舒缓指南这篇文章中讲过的如何缓解大病经济毒性，我想给大家讲讲另一面，究竟多少钱可以考验到人性。

  01 

「我们只是打工的」

你猜你老公会舍得多少钱保住你的命？

昨天我在某风湿免疫科特需门诊门口蹲着，像往常一样，等太久了后背痛腰酸，逮着一个座儿就葛优躺带着蓝牙耳机迷登登一下。我看到前排的一对中年夫妻一直都紧张地佝偻着身子往诊室门口探，后背一直是绷着的，一刻都没有靠过诊区的环形沙发。

我心想他们肯定是外地过来的新病人，因为他们不知道这个专家一上午大几十个病人，新病人还要重新让手下小医生录病史，等两三个小时很正常，不必着急，小医生拿着本本出来喊名字再抬眼就来得及。

后来发现这对夫妻里妻子是病人，站起来很困难，就像老太太蹲地上洗衣服半天才扶着膝盖起来一样。

刚好她就在我前面看医生，我就全程看到了她的就诊。

她手上的关节都不太能动了，坐在诊室里的凳子上也不太站得起来。

专家非常非常诚恳地跟她说「你做个PETCT吧，我怀疑你不仅是风湿免疫疾病，还可能有癌症，全身看一下吧」。

「你现在的状况真的要马上治疗了，现在肺部还有很大问题，千万不要不当回事。」

「真的会要命的，抓紧住院吧」。医生反复说了两次。

夫妻俩的眼里都是木讷和慌张。

专家看他们没有反应，也很着急，我也看得出来这个女病人确实问题很大，一般病人排队等住院通知一个半月打底，她的情况太重太急了，医生让她今天就做检查把住院单开了。

专家和手下开单的小医生跟她解释，「你现在的情况最好做一个PETCT吧，但是是全自费的，7000块。我知道你们没想好，检查单和住院单先给你们开了，你们可以决定要不要付费」。

丈夫眉眼低沉不说话，妻子的眼睛像《动物世界》里河边喝水看到狮子也知道自己来不及跑的惊慌母鹿。

一般病人这个时候肯定会感恩戴德接了医生的话马上跑去付费。可是这对夫妻实在是僵住了。

医生又说「如果实在没条件做PETCT的话，住院至少做几个增强CT看下各部位的情况吧，再不行做B超吧。」

到我了，妻子慢慢费劲地起身给我让座，我忙说「你坐吧，我没事不用的」。

两人走到诊室门口，我都开始跟医生聊了，他们还是看着医生和我。

我抬头看着僵硬手指搭在诊室门上却按不下去把手的妻子，医生也回头看她说「你们好出去了」。

顿了一下，医生还是开口问了「你们从哪里过来，做什么工作的。」

两人说「我们常州的，我们只是打工的。」

开单的医生说了丈夫一句，「你倒是帮帮她呀，你没看她已经手开不了门了么」。

丈夫紧忙扶着妻子出去了。门关上后，「都这么重了，才来看，当地的风湿免疫科都没看出来么」。

我很清楚这个妻子确诊需要做的检查，自费差不多一万，外地全自费过来，住院押金要交个三万。

我也猜得到，小医生开的检查申请单，他们不会交钱。

  02 

「我也知道输液港好呀」

你猜病人打药血管疼不疼？

今天我在门诊的时候我妈突然打电话给我，我爸昨天为了复发治疗做PICC置管没成功，之前化疗太久血管损伤太严重了，于是临时改了锁穿管，结果出了小事故没做好，造成我爸急性气胸了，又开了一刀导流出来。我当即全身血往头上涌，气得要爆炸。

自己疼能忍，但是至亲至爱承受这种不必要的痛苦千百倍让你心如刀绞。

我血管很细，住院的时候经常从输液港这里抽血，上腔静脉这里抽血也不疼，不会像手臂那里一样青紫好几天总也长不好。静脉打药的话，我也是从胸口输液港这里走，不影响洗澡，可以提重物，可以游泳，抬得起手臂，感染风险低，护理得当可以放5年甚至10年以上。

图为我胸前的输液港，不需要输液的时候我会贴个纹身贴

可是我在医院见过更多用PICC(装在手臂上的）、锁穿管（锁骨下静脉穿刺置管）和直接手背留置针的。

PICC是最多数的选择，每周护理，洗澡需要包个保鲜膜，也有进水感染的风险，会留个烟头烫疤大小的疤痕，不能提重物，睡觉侧压到这侧手臂也不太行。但是它进医保，很便宜。

锁穿管有个皮肤破口、又容易阻塞、每周护理还是容易脱落，脖子那里还像有个「尾巴」。

化疗会强烈刺激上肢的静脉造成静脉炎，甚至在“跑针”的时候可能会烧伤局部皮肤。所以住院开始化疗之前，护士会告知病人几种静脉给药方式，患者决定好了就去介入科做一下。

对于预期长期化疗、可以接受体内植入装置的人来说，输液港（Port）又安全又省事，除了全自费5000，没有缺点。

我住院的时候见过很多初次住院的病人，护士交代了几种静脉给药方式后，家属和病人商量装什么，很多时候是四目相对心照不宣的。还有长期化疗的老年病人一直用PICC，我在输液护理门诊去护理的时候坐在一起聊天，每周护理真得很麻烦，要风雨不误，坐在走廊里，他们只能抱怨一句，「我也知道输液港好呀」。

疼痛是有价格的，舒服和方便是有成本的，血管损伤却可能是不可逆的。

我爸爸2016年在上海装了输液港，治疗半年后回了老家，老家的医院根本没有人用输液港，护士也不会护理，后面没办法只能又取了出来。隔了三年，小城的医院终于有护士去省会培训学习了护理方法，介入科的医生没做过这个植入手术，怕有问题，不敢给做。

在小城，输液港全自费7000块，相当于城市平均工资的2.5倍。

所以介入科的医生，还没有练手的机会。

  03 

「我也是打着算盘过来的」

我小时候在东北上学的时候，经常听父母讲到一句话：

「钱难挣屎难吃」。

话糙理不糙。

2016年某个加班深夜和同事小哥在办公室录下「钱难挣屎难吃」

一路走来，我也是从自己赚钱第一天起就认真记账的，五毛钱都会及时记账，一共48个条目。

我看病是单独记账列支的，所有发票、费用明细都仔细整理，也为钱发愁，没有真正从容过。

自己看病心里有个掂量，穷有穷的治疗方法，富有富的多样选择。

可是对于至亲至爱，我也曾为给家人看病失声痛哭。

2016年的时候医生跟我提出两个治疗直肠癌的标准方案：

1. 贝伐单抗（安维汀）+氟尿嘧啶  

2. 西妥昔单抗（爱必妥）+伊立替康

当时这两种靶向药都没有进医保，三十万我真的拿不出来，在上海全自费，做出来有基因突变可以吃靶向药，我也没钱给我爸爸用。

我虽然尽力了，但是真的，我觉得我跟父母开不了口。

那天下班我就和老公在楼下讲这件事，讲我多少内疚和无力，真正失声痛哭。

那天我爸住的那栋住院楼有个病人扑通跳楼了。对于「拿钱续命」的很多其他病人来说，冲击是致命的。

我都不知道自己是怀着什么心情，跟我父母说，「我们现在没有能力用这个药，我很对不起你们。」

父母自然不会怪我。可是，很长一段时间，直到现在，我都会为这件事后怕，万一因为没用这个药，人没留住或者生存期缩短了怎么办？

「感觉你的生命是在我手里溜走掉的。」

我至今想起那个晚上，心里都难受的像装满了水的小气球被空手捏爆。

后来我逐渐明白，每个人「尽力」的标准是不一样的。

医院呆久了，也逐渐看清，无条件的爱和有成本的付出，能讲的道理和帮不了的无力感。

再情深意重，在医院的缴费窗口，人性也是很容易探底的。

04 

每个人「尽力」的标准是不一样的

可是我想让我的读者，不要那么容易在医院的缴费窗口抽回刷卡的手、在关系里为一个数字心如碎瓷。

我整理了自己就医一年余的医疗花费支出分析（以我自己的病为例）和顾虑钱因小失大的分析，希望大家看了对大病费用的支出结构和支付方有个概念，对一定要避免的因小失大形成警惕。

点击放大图片，了解大病支出费用结构

大病医疗花费全流程分为三部分：确诊前、治疗中和离院后。

费用的主要类型我在图中分别列举了，最重要的是对大病费用形成一个基础框架，对应费用的支付方，也建议大家有个基础的支付结构概念：

1）基础的社保打底解决最广泛最基础的费用所以无论如何都要买，没工作的至少去买个灵活就业医保；

2）几百块钱买个百万医疗险解决大部分自费自负部分的报销；

3）在这个基础上，有余力的再买个给付型重疾险作为大病期间的看病机动支出和收入补偿。

有了这个基本保障，起码给自己的费用支付能力加了杠杆，不至于全自费，不至于因为几万块治疗彻底探底人性。

点击放大图片，了解大病中最容易发生的因小失大保持警惕

关于大病治疗中我观察到的最常见的几种因小失大省钱操作也按照确诊时、治疗中和离院后来分类：

1）确诊的时候舍不得花检查的钱影响及时发现病情；

2）治疗的时候为小钱掣肘牺牲了长远的考虑、忽略了身体耐受成本；

3）离院后为了省钱不按时复查延误病情、擅自换药停药牺牲前期治疗效果等。

千万不要把这些因小失大的决策门槛不当回事，很多病人，就是在这些因小失大上丧命的。

完全不值当。

曾有个淋巴瘤病人的例子，治疗时是夏天，家属买了一个西瓜切开，中午吃了一半，放着下午吃。切了的西瓜隔了几个小时注定是有点不新鲜了，病人觉得丢了浪费，就又吃了点，然后拉肚子肠道感染，花了很多钱抗感染人也没留住。

那个西瓜，也就十几块钱。

所以病人和家属，一定要对「身体耐受成本」和「治疗机会成本」有个概念，长远来看，身体底子对抗疾病是个消耗的过程，为了省钱浪费不必要的精力是非常没必要没脑子的，比如说化疗很虚弱还是舟车劳顿坐公共交通，冒着感染风险也要不带口罩去密封菜场买菜等等，都是省小钱花大钱的例子。

不要为了省一点点钱，让自己置身于可能花更大钱救济风险的境地。

「治疗机会成本」的理解维度很多，我就说一点，医生会为你考量生活质量、疾病进展、治疗性价比、无进展生存期等多重因素，不要擅自为了省当下一点钱，而牺牲自己长远的治疗机会，力所能及的优先相信医生，不要自作主张。就像开始治疗前，医生都会问下你的家庭情况和经济情况，来为你通盘考虑，这个时候真的不要太狭隘偏见自己留着私心，想偷偷省点钱，很可能影响了全盘的考量。

每个人「尽力」的标准是不一样的。

我希望每一个一直关注我的读者多多少少能看进去我的建议，给自己一点点对抗风险的能力、筹钱看病的能力、让医生再试一下的能力。

今天谁也不要打赏我。

想打赏我五块的，去支付宝「相互保」加入下，分摊个几块钱。

想打赏我两百块的，给自己买个百万医疗险，年轻人投保真的费率很便宜，看病的时候有个报销的支付方，不至于和爱人家人因为治病的钱撕破脸凉透心。

今天我们只谈了钱。

可是钱，却从来不只是钱。